Development of a concept and model of a unified national digital register of human brain gliomas in the Russian Federation as a tool for monitoring and predicting the incidence and prevalence of glial tumors, as well as conducting observational and epidemiological studies.
Глиомы являются группой наиболее распространенных опухолей головного мозга человека и наносят наибольший экономический ущерб по сравнению с другими опухолями центральной нервной системы. Понимание генетической гетерогенности глиом и вариабельности клинических характеристик этой патологии в популяции Российской Федерации возможно только с помощью системного и масштабного анализа надежных репрезентативных данных, собираемых на территории всей страны.
Задачу коллекции и управления такими данными можно решить с помощью специализированного регистра пациентов. Регистр глиом мозга человека необходим как информационная платформа – коллектор мультимодальной информации, значимой для расчета эпидемиологических показателей, проведения наблюдательных клинических исследований и формирования современных многофакторных моделей прогноза клинических исходов и осложнений, экономических показателей с учетом особенностей изучаемой популяции. Существующие модели регистров опухолей мозга в мире имеют ограничения для использования в решении фундаментальных научных задач.
В настоящее время в Российской Федерации специализированный регистр глиальных опухолей отсутствует. Для его разработки необходим научно обоснованный отбор факторов, определяющих клиническое течение заболевания и риск неблагоприятных событий для популяции Российской Федерации. Настоящий проект направлен на исследование значимости и взаимосвязи группы мультимодальных факторов для создания концепции и модели единого национального цифрового регистра глиом мозга человека. Проект будет выполнен мультидисциплинарной командой, в которую войдут специалисты в области нейрохирургии и других клинических нейронаук, информационных технологий, эпидемиологии, организации здравоохранения. Созданная концепция и модель единого национального цифрового регистра глиальных опухолей в дальнейшем ляжет в основу информационно аналитической платформы - инструмента мониторинга эпидемиологических данных и проведения наблюдательных исследований.